ONG Prepara Familia: solo 18 % de las madres en hospitales recibe apoyo del Estado
Un informe presentado este miércoles reveló que la mayoría de estas cuidadoras enfrenta situaciones de extrema precariedad agravada por la demanda de energía, tiempo y recursos destinados a la alimentación, higiene y cumplimiento de los tratamientos médicos de sus hijos con patologías cronicas. Caracas. Solo una de cada cinco madres cuidadoras en la red sanitaria […]
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Crónica Uno
6 may. 2026
En Venezuela, la lucha por la vida de un hijo enfermo es una batalla que la mayoría de las madres libra en solitario, con el Estado como un espectador casi ausente. Una cruda realidad ha sido expuesta por la ONG Prepara Familia en su informe más reciente, revelando que apenas una de cada cinco madres cuidadoras dentro de la red sanitaria pública recibe algún tipo de apoyo estatal para cubrir las necesidades más básicas de sus hijos hospitalizados con enfermedades crónicas. Este desolador panorama, presentado este miércoles 6 de mayo, dibuja un país donde la pobreza extrema, la carga física extenuante y la total desprotección institucional se ciernen sobre quienes sostienen la vida de los más vulnerables.
El estudio, cimentado en un centenar de entrevistas personales llevadas a cabo entre noviembre de 2024 y enero de 2025, traza el perfil de estas heroínas anónimas. Son mujeres que enfrentan la pobreza más acuciante, una condición agravada exponencialmente por la demanda incesante de energía, tiempo y recursos económicos. Cada día es una odisea para garantizar la alimentación, la higiene y la continuidad de tratamientos médicos vitales, que a menudo exigen una vigilancia clínica constante y la provisión ininterrumpida de insumos esenciales.
Un Estado que Voltea la Mirada: El Caso de Orfa Pineda
La historia de Orfa Pineda es un eco doloroso de las cifras. Madre de un adolescente de quince años que ha sobrevivido al cáncer, Orfa encarna la crisis profunda que atraviesa el sistema de salud venezolano. Su hijo, con apenas 27 kilos de peso, necesita una cirugía urgente desde hace ocho años, una intervención que se pospone indefinidamente por la constante falla de equipos hospitalarios y la escasez crónica de insumos.
"Para mí como mamá es difícil", confiesa Orfa, su voz cargada de la angustia que conoce bien. "A veces no sé cómo hacer para comprarle a mi hijo los medicamentos. Esa es una angustia que me provoca ataques de ansiedad y dolores de cabeza. A veces me pregunto: ¿Qué voy a hacer? Las mamás con niños que padecen enfermedades crónicas nos sentimos abandonadas". Su rutina diaria comienza a las cuatro de la mañana, un peregrinaje en transporte público hasta el hospital, solo para encontrarse con la misma desatención estatal que la obliga a costear medicamentos, sondas y exámenes con recursos que simplemente no tiene.
El informe de Prepara Familia no solo valida la experiencia de Orfa, sino que la multiplica por miles. Los datos son contundentes: el Estado venezolano incumple flagrantemente su deber de diseñar políticas y programas de acompañamiento integral. No solo falla en proteger a niños, niñas y adolescentes con discapacidades y patologías, sino que también abandona a sus cuidadores, esas figuras fundamentales que asumen de forma permanente la atención física, emocional y logística de pacientes totalmente dependientes.
La Economía de la Supervivencia y la Insuficiencia del Apoyo Estatal
Frente a esta desoladora ausencia de protección institucional, la situación económica se erige como la preocupación primordial para estas madres. Más de la mitad de ellas, un 52%, se ve obligada a generar ingresos propios a través de actividades informales, como la costura o la venta de alimentos. Son trabajos precarios, sin salario fijo ni la más mínima protección social, pero indispensables para costear medicinas, pañales, insumos médicos y alimentos especiales que sus hijos requieren para sobrevivir.
En un contraste hiriente, solo un ínfimo 18% de estas madres recibe alguna forma de ayuda gubernamental, específicamente a través del bono José Gregorio Hernández. Esta ayuda económica mensual, otorgada por el gobierno mediante el sistema Patria a personas con discapacidad, se traduce en apenas cinco dólares, o lo que es lo mismo, 2.465 bolívares. Una cantidad irrisoria, como bien señaló Alba Carosio, investigadora y coordinadora de la maestría de estudios para la mujer, ante un mercado de medicamentos dolarizado y los costos estratosféricos de productos de higiene y nutrición especializados. Este bono, lejos de ser un alivio, es un mero paliativo que apenas rasguña la superficie de las necesidades reales.
Migración Interna y el Colapso de Redes de Apoyo
El perfil demográfico de las entrevistadas revela otra capa de esta crisis humanitaria: la migración interna forzada. Un 43% de estas madres se ve en la necesidad de viajar desde regiones distantes del país, como Barlovento, Yaracuy, Cumaná, Carúpano, El Tigre, Upata o Falcón. Su destino es Caracas, donde se instalan en zonas humildes con un único propósito: estar cerca de sus hijos y asegurar la continuidad de sus tratamientos en los centros de salud de la capital.
El Hospital J.M. de los Ríos emerge como un epicentro de esta tragedia, acogiendo al 78% de las madres consultadas. Es un centro de referencia nacional, pero que hoy día se debate en una aguda crisis de recursos y personal profesional, incapaz de atender la magnitud de la demanda. La dedicación a sus hijos es total, 24 horas al día, siete días a la semana. Esta exigencia implacable ha llevado a muchas de estas mujeres a abandonar sus empleos formales, sacrificando su independencia económica y, a menudo, descuidando la atención hacia otros hijos o miembros de su núcleo familiar, fracturando aún más las ya debilitadas estructuras de apoyo.
La formación académica de estas madres, con un 55% habiendo concluido el bachillerato y un 22% con estudios universitarios, contrasta con la fragilidad de sus estructuras familiares. Un preocupante 44% no cuenta con el apoyo de una pareja, lo que incrementa exponencialmente la carga de responsabilidad individual, empujándolas a una soledad abrumadora en su titánica tarea.
El Cuidado Invisible: El Peaje de la Salud de las Madres
La salud de las propias cuidadoras, a menudo invisibilizada, es un aspecto crítico que el informe subraya con alarmante detalle. Alba Carosio enfatizó que la alimentación y el descanso de estas madres son aspectos que han sido brutalmente sacrificados. Un 45% reporta una preocupante pérdida de peso, y ocho de cada diez presentan severas dificultades para conciliar el sueño.
"Las madres que acompañan a niños hospitalizados duermen en sillas, sillones de cemento o en la mitad de una camilla junto a sus hijos", describió Carosio. "La falta de una cama digna durante días o semanas genera una tensión muscular constante y un agotamiento que afecta la capacidad de reacción ante las emergencias médicas". La fatiga crónica y el estrés constante no solo minan su bienestar físico, sino que también las exponen a un riesgo inminente de "colapso total", un agotamiento físico y emocional extremo asociado a la sobrecarga de cuidados sin un respiro.
Ante este abismo de desatención, organizaciones como Prepara Familia emergen como un faro de esperanza. Brindan herramientas de autocuidado y acompañamiento psicológico, buscando evitar que estas madres, ya al límite de sus fuerzas, se desmoronen por completo.
La presentación de este informe coincide con los debates en torno a la Ley del Sistema de Cuidados para la Vida, una normativa promulgada a finales de 2021 que busca, precisamente, proteger y visibilizar a quienes brindan y reciben cuidados, incluyendo a las personas con discapacidad. Katherine Martínez, directora de Prepara Familia, ha sido enfática al exigir una remuneración justa para las madres cuidadoras. Su llamado es un grito por la corresponsabilidad, instando al Estado venezolano, la comunidad y las familias a compartir la carga que hoy recae, de forma casi exclusiva, sobre los hombros de estas mujeres.
La realidad que desvela Prepara Familia es un recordatorio de que, detrás de cada cifra, hay una historia de lucha, sacrificio y, con demasiada frecuencia, de abandono. Es un llamado urgente a la conciencia nacional y a la acción efectiva para que el Estado asuma su responsabilidad ineludible y deje de hacer de la supervivencia de los más vulnerables una batalla solitaria de madres heroicas.
